膠原病とは難病指定されているの？

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ここでは、「膠原病とは難病指定されているのか」
についてお話します。

 

膠原病は、免疫に異常を
起こす様々な疾患の総称です。

 

原因不明で治療法などが
確立されていない、難病です。

 

そんな膠原病は、難病指定を
されているのか
気になるところですよね。

 

そこで今回は、膠原病とは
難病指定されている
疾患なのかを紹介します。

 

難病とは

 

難病とは、医学的に明確に
定義された病気の名称ではありません。

 

いわゆる

 

「不治の病」

 

に対して社会通念として
用いられてきた言葉なのです。

 

そのため、難病か否かは、
その時代の医療水準や
社会事情よって変化します。

 

例えば、日本が貧しい時代には、
赤痢、コレラ、結核などの感染症は

 

「不治の病」「難病」

 

でした。

 

その後日本の生活が豊かになり、
公衆衛生の向上や医学の

 

進歩により治療法が確立され、
これらは難病ではなくなりました。

 

しかし、現在も治療が難しく、
慢性の経過をたどる
疾患も存在しています。

 

このような疾患のことを、
「難病」と呼んでいるのです。

 

具体的には、

 

・症例数が少ない
・原因不明

 

・治療法が確立していない
・生活面への長期にわたる支障がある

 

疾患のことを指します。

 

難病指定の膠原病

 

膠原病とは、１つの病気の名称ではなく、
共通の特徴を持つ複数の病気の総称です。

 

難病指定されている膠原病の疾患としては、

 

・全身性エリテマトーデス
・ベーチェット病

 

・全身性強皮症
・皮膚筋炎・多発性筋炎

 

・結節性多発動脈炎
・顕微鏡的多発血管炎

 

・高安動脈炎
・悪性関節リウマチ

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・多発血管炎性肉芽腫症
・混合性結合組織病

 

・シェーグレン症候群
・成人スチル病

 

・好酸球性多発血管炎性肉芽腫
・巨細胞性動脈炎

 

・原発性抗リン脂質抗体症候群

 

とされています。

 

中でも、悪性関節リウマチについては、
単に関節リウマチの重症や
悪性のものを呼ぶわけではありません。

 

血管炎といわれる病態から
起こる様々な合併症を伴っている、
リウマチ性疾患の１つです。

 

関節リウマチについては、
現時点で医療費助成の対象と

 

されていないので、
注意が必要です。

 

難病への対策

 

日本の難病への対策としては、

 

１． 調査研究の推進

 

…臨床調査研究分野の１３０の
難治性疾患を対象として、
難治性疾患克服研究事業を行っています。

 

２． 医療施設等の整備

 

…重症難病患者の拠点や
協力病院設備を整備しています。

 

３． 地域における保険
医療福祉の充実、連携

 

…難病特別対策推進事業
などを行っています。

 

４． ＱＯＬの向上を目指した
福祉施策の推進

 

…難病患者の居宅生活
支援事業などを行っています。

 

５． 医療費の自己負担の軽減

 

…「膠原病とは 特定疾患」
でもお話したように、

 

特定疾患治療研究事業として、
医療費を国の公費で
助成しています。

 

このように、難病指定されている
膠原病の疾患は様々にあるのです。

 

そして、国はこの難病疾患に
対して様々な対策を行っています。

 

難病を患ってしまった時は、
国の助成制度などを利用し、

 

前向きに治療を
行っていくことが大切なのです。

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